segunda-feira, 30 de agosto de 2010

UNIÃO


Oi pessoas queridas... como estão? Eu estou aqui numa semana de quimio com medicamentos digamos, mais chatinhos, que além de me roubarem ainda mais meu sono, me fazem por e tirar o gorro, por e tirar a blusa do pijama...huuuuuuuuuummm uma coisa.
Uma semana com consulta, marcadores mas, nada de ficar aqui Dona Rosario com reclamações, bora bora contar do nosso domingo.
Nosso por que eu e, mais LindaZ, fomos lá em Mairiporã num grande encontro promovido pela mãe de uma garota que conheci atraves do blog/oncoguia, para divulgar o BENDIZER.
Um domingo de sol, Rosario dirigindo na Dutra/ Fernão Dias a fora (presta atenção nisso!), LindaZ de co-piloto uma farra.
Mas, o melhor de tudo foi conhecer tantas pessoas ligadas ao "BEM"( e comer o bolo prestigio que estava delicia, brincadeira hein gente) e assim fazer mais laços (né cumade Eliane FFF) e, entender o amor absoluto, puro e sem exigências, colocados em nosso colo por uma determinação daquelas coincidências...O Cara!
Neste momento estou contando sobre a Sra. Maria Amélia, Sr. Claudio, Ricardo, Jurema, Claudinho, e outros tantos nomes que estão gravados em cada olhar nosso de, agradecimento pelo acolhimento neste domingo passado.
Vou contar com mais detalhes num outro dia, preciso que LindaZ me ajude a abrir ainda mais esse encontro. Hoje estou muito atrapalhada e, para ajudar levei todas as minhas coisas para a clinica e, ai... a tal internet nada de colaborar. E, também estou muito reclamona, amanhã quero acordar (se ao menos conseguir dormir) um pouco melhor desta confusão.

"Não importa que você vá devagar, contanto que você não pare." Confúcio

Abraços apertados :)


sábado, 28 de agosto de 2010

Aprender


" Aprender uma coisa significa entrar em contato com um mundo do qual não se tem a menor idéia. É preciso ser humilde para aprender". (Paulo Coelho)


Olá, amigas e amigos espero que aproveitem bem o final de semana. Que este tempo seco que transformou nossos dias aqui em São Paulo um horror, nos dê uma trégua.

Fui convidada ontem para um encontro de funcionarios de um grande laboratorio. Eu e mais 03 pacientes de câncer fomos lá para dar nosso depoimento. Contar nossas historias, duas delas já com sucesso total de cura e as outras duas em andamento.

Todas as pessoas presentes trabalham na area financeira deste laboratorio. O diretor vem promovendo esses encontros motivacionais, pois a intenção é que, mesmo trabalhando fora do laboratorio, das pesquisa e etc.. Eles fazem parte de um todo para que o produto final chegue até nós pacientes.

Houve um silencio profundo enquanto cada uma de nós contava sua historia. Depois ficou aberto para as perguntas.

Demorou um pouco, tinha-se a impressão de que todos estavaõ absorvendo tudo, e perguntar o que??? Que doença é essa??? que resolveu perseguir o mundo!!!

Até que sempre tem um para dar o pontapé inicial. Foram então muitas perguntas, esclarecimentos e eu fiquei com a sensação de dever cumprido. De poder passar para as pessoas que vida muda tão rápido que adormecemos sadios e acordamos doentes.

O dever cumprido era também dizer que, embora eles trabalhassem em areas administrativas cada um deles faziam parte de um todo, que leva até nós pacientes o produto final que são os medicamentos. Podemos ter uma qualidade de vida bem proxima do normal apesar de sermos portadores de doenças graves mas, hoje são até consideradas cronicas.

Algumas pessoas disseram que a empresa começou a fazer esses encontros motivacionais e cada um foi mudando o sentido da vida.Alguns mudaram um pouco o foco da vida, do trabalho e para com o próximo.

Lá também eles ficaram sabendo por depoimento de uma colega de trabalho, que sua mãe foi diagnosticada com câncer de colon retal e, que não tinha convênio mas a empresa ajudou muito e hoje ela está curada.

Enquanto almoçavamos uma funcionária que sentou conosco comentou:

- Poxa trabalho quase do lado de fulana e não sabia que ela tinha passado por tudo isso com sua mãe !

Conversamos então sobre a importancia de estar mais proximo do proximo para saber o momento que ele precisa de nosso apoio, nossa ajuda. Fazer realmente a tão esperada corrente do bem.

Para vocês que são o elo da minha corrente do bem,...


Um abraço apertado :)



quinta-feira, 26 de agosto de 2010

Reunião


" Seja a mudança que você quer ver no mundo."
Dalai Lama

Olá amigos, para quem estiver em São Paulo amanhã, dia 27/08 tem reunião no BENDIZER.
Você, amigos, pacientes e familiares serão sempre bem vindos.

Horário: 15:30 as 17:00 hs.

Até!

Abraços apertados

terça-feira, 24 de agosto de 2010

Perder a viagem...


Olá queridas e queridos, resolvi por este texto por ser meio diferente do que costumo garimpar nos emails bacanas (GGs acham essa palavra de velha"). Quem souber o autor avise-me.

Dias de luta, mais na horizontal que vertical, mas vamos lutando, lutando e lutando sempre.

Abraços com umidade, pois Sampa está um deserto!


Você pede ao patrão para sair mais cedo do trabalho, aí pega um ônibus lotado, vai para um consultório médico que fica no outro lado da cidade, gasta seus trocados, seu tempo e seu humor e, ao chegar, esbaforido e atrasado, descobre que sua hora, na verdade, está marcada para semana que vem. Sinto muito, você perdeu a viagem.

Todo mundo já passou por uma situação assim, de estar no lugar errado e na hora errada por pura distração. Acontecendo só de vez em quando, tudo bem, vai pra conta dos vacilos comuns a qualquer mortal.


O problema é quando você se sente perdendo a viagem todos os dias. Todinhos.

É o caso daqueles que ainda não entenderam o que estão fazendo aqui.

Estão perdendo a viagem aqueles que não se comprometem com nada: nem com um ofício, nem com um relacionamento, nem com as próprias opiniões.


Estão sempre flanando, flutuando, pousando em sentimento nenhum, brigando por idéia nenhuma, jamais se responsabilizando pelo que fazem, pois nada fazem. Respirar já é para eles tarefa árdua e suficiente.

E os dias passam, e eles passam, e nada fica registrado, nada que valha a pena lembrar.


Estão perdendo a viagem aqueles que, em vez de tratarem de viver, ficam patrulhando a existência alheia, decretando o que é certo e errado para os outros, não tolerando formas de vida que não sejam padronizadas, gastando suas bocas com fofocas, seus olhos com voyeurismo, sem dedicar o mesmo empenho e tempo para si mesmo.


Estão perdendo a viagem aqueles preguiçosos que levam semanas até dar um telefonema, que levam meses até concluir a leitura de um livro, que levam anos até decidir procurar um amigo. Pessoas que acham tudo cansativo, que acreditam que tudo pode esperar, que todos lhe perdoarão a ausência e o descaso.

Estão perdendo a viagem aqueles que não sabem de onde vieram nem tentam descobrir.


Que não sabem para onde ir e nem tentam encontrar um caminho.

Aqueles para quem a televisão pode tranqüilamente substituir as emoções.

Estão perdendo a viagem todos aqueles que se entregam de mão beijada às garras afiadas do tédio.

domingo, 22 de agosto de 2010

Para a cuidadora...


Dia 23 de Agosto, aniversário da nossa querida cuidadora de orquídeas. Quero garantir a homenagem pois ando fazendo uma confusão danada com datas.
No último comentário, Vera do Sul lembrou da Neide. E fiquei aqui pensando como essa danada da afinidade tem um valor enorme. Não importa o meio, a distancia.
Vera, que mora lá no suuuuuuuuulllll, nem se quer ouviu a voz ou viu pessoalmente o sorriso doce que Neide tinha, mas a tal afinidade levou para o coração da Vera, da Eliane, da Marize e de tantos outros passageiros deste blog uma Neide para sempre.
É assim que tenho a Neide para sempre, para sempre seu amor, para sempre seu carinho enorme, para sempre seu jeitinho de falar, para sempre uma competente cuidadora de orquídeas, para sempre uma grande lutadora, para sempre generosa... para sempre.
No ano passado Neide já estava entrando numa difícil fase do câncer mas, mesmo assim preparou um saboroso e como sempre delicado lanche em um orquidário que tem aqui em São Paulo. Era domingo chovia e fazia um frio danado, mas tudo valia a pena para festejar ou estar com ela.
Vai então querida Neide, nossa para sempre amiga um abraço apertado, cheio de saudades,
de todos nós aqui do blog, onde você sempre é e, será lembrada rodeada por seus cães, por suas orquídeas, pelos lindos pássaros, pelos lindos sobrinhos, pela família, pelas comidinhas deliciosas que preparava com tanto amor, pelas doces palavras...
Ro, LindaZ, Ester, Madu, Eliane Furtado, Vera do Sul, Rosana Brigagão, Celso, Gi, Gio, D.Thais, Gislene, Mis, Flavia, Neuza, Rubia, Marili, Cris, Marta, Elaine, Geninho, Adão, G., Vlady, Pedro, Leandro, Olivia, Marcia, Thais, Pati, Miriam,Mila,Herminia, Marize e claro um montão de gente que neste momento não consigo lembrar.

sexta-feira, 20 de agosto de 2010

Sabotador...

Este é um muro sabotador....

Olá pessoal, tudo bem por ai? Eu... felizmente estou bem! Viver sempre foi a minha meta, meu amigo G., diz que Deus fala:
- Rosarioooooo?? vamos?????
- e, eu respondo agora não vai dar Deus estou terminando umas coisas ou então, começando alguma coisa.
A gente acaba se divertindo muito sobre isso. Quero agradecer toda força que recebi para o procedimento que fiz ontem. Foi tudo bem, "ainda" sem resultados positivos. Preciso fazer outros... enquanto isso... vou vivendo. Nas minhas lamurias (meio antigo isso hein) com Deus eu peço:
- Deus eu quero tanto viver, preciso muito fazer isso, aquilo, aquilo outro.... é uma novela minha conversa com ele.
Quero ser muito sincera, estou na fila do milagre já sabendo que viver a cada dia é um grande milagre. Tenho plena consciência de meu diagnóstico, o quanto é sério, o quanto é complicado mandar estes tumores embora, o quanto é difícil a possibilidade de viver sem quimio mas, o que preciso é de uma qualidade de vida mais próxima do normal, voltar a ter um pouco mais de independência.
E para tanto estou recorrendo a TUDO que pode me trazer uma sobrevida com mais alivio. Descobri vejam vocês que eu mesma ando colocando algumas pedras a mais em meu próprio caminho. Eu fiz um curso já faz um tempo, e lá eles perguntaram:
- Quem é seu sabotador?
Pensei, pensei e pensei... Meu sabotador primeiro que não é um só! Um deles é achar que não tenho merecimento para algumas coisas. Não me perguntem por que ? estou tentando descobrir.
E você, já sabe quem é seu sabotador, aquele que te impede de várias coisas? ou uma coisa?

"Não existem métodos fáceis para resolver problemas difíceis."

René Descartes

Abraços agradecidos :)

quinta-feira, 19 de agosto de 2010

Reunião Bendizer 20/08 - Adiada

Bom dia gente,

estou aqui em nome da minha mãe para avisá-los que excepcionalmente esta sexta, dia 20 não haverá reunião no Bendizer. Hoje minha mãe está passando por um procedimento, e ainda não sabemos como irá reagir.

Portanto achamos melhor adiar a reunião, para sempre fazermos encontros de qualidade :)
Conto com a torcida e o pensamento positivo de todos que passam por aqui, em breve ela está de volta para dar detalhes.

Beijos e obrigada,
Giovana.

quarta-feira, 18 de agosto de 2010

a união da corrente...


A corrente dos bons pensamentos amigas (os)...

"Bom mesmo é ir a luta com determinação, abraçar
a vida com paixão, perder
com classe e vencer com ousadia,
pois o triunfo pertence a quem se atreve...
A vida é muita para ser
insignificante."

Charles Chaplin

Abraços carregadinhos de horizonte.....

terça-feira, 17 de agosto de 2010

Olá...


"Nada existe de permanente a não ser a mudança."

Pessoal, estou meio sem forças para fazer visitas e responder os recados, semana de luta total.

Na quinta-feira, farei um procedimento para alma pela manhã à partir das 07:30, pensem em mim, rezem por mim e depois a gente comemora.

Abraços apertados:)


segunda-feira, 16 de agosto de 2010

O que você acha ?...


FDA considera revogar autorização do Avastin contra câncer de mama

Publicidade

COLABORAÇÃO PARA A FOLHA

O FDA (órgão que fiscaliza alimentos e medicamentos nos Estados Unidos, similar à Anvisa no Brasil) está considerando tomar uma atitude incomum e rescindir a aprovação do medicamento Avastin, indicado como última esperança a pacientes com câncer de mama em estágio avançado. A informação foi publicada nesta segunda-feira no site do jornal "Washington Post".

O debate sobre o Avastin, prescrito para cerca de 17.500 mulheres com câncer da mama por ano, envolve a luta politicamente explosiva sobre os gastos médicos e a eficácia, que se deflagrou durante a batalha sobre a reforma dos cuidados de saúde.

O órgão está revisando a recomendação de influentes conselheiros científicos para revogar a autorização do medicamento para tratar o câncer da mama metastático. Ao contrário da investigação inicial, novos estudos indicam que os benefícios da droga, que custa US $ 8.000 por mês, não compensam seus riscos, segundo conclusão do painel consultivo.

A escassez de evidência da eficácia da droga, os potenciais efeitos secundários tóxicos e o alto custo são alguns dos itens que reforçam a perspectiva da revogação da autorização do remédio.

Mas a possibilidade é alarmante para outros especialistas em câncer, mulheres que tomam a droga, alguns membros do Congresso e advogados que defendem disponibilizar aos pacientes acesso a todos os tratamentos possíveis.

O FDA não deve considerar os custos nas suas decisões, mas se a agência revogar a aprovação, as seguradoras poderão deixar de pagar pelo tratamento.

"É difícil falar sobre o Avastin, sem falar dos custos", disse Eric P. Winer, diretor do Breast Oncology Center no Dana-Farber Cancer Institute, em Boston. "Para melhor ou pior, o Avastin se tornou o garoto-propaganda de medicamentos anticâncer de alto custo."

O Avastin é a droga contra o câncer mais vendida no mundo, com vendas globais de US $ 5,8 bilhões, e é o produto mais vendido da Roche. O uso para tratar o câncer da mama traz cerca de US $ 855 milhões em receitas anuais nos Estados Unidos.

O medicamento é aprovado para uso no tratamento de vários cânceres, incluindo os de cólon, pulmão, rim e cérebro. Assim, os médicos poderão continuar a escrever prescrições para o câncer da mama, como uso "off-label" --quando o médico recomenda um remédio para um uso não indicado na bula.

AVASTIN

Avastin foi a primeira droga criada para combater o câncer, bloqueando o fluxo de sangue aos tumores, o que tem sido aclamado como uma das primeiras inovações significativas nas últimas décadas da guerra contra o câncer. Mas é também uma das mais caras de uma nova geração de medicamentos anticâncer que só permite poucos meses de vida extra.

O FDA aprovou o Avastin para o câncer da mama avançado em 2008, apesar da opinião dividida sobre a sua utilidade e efeito. Apenas um estudo descobriu que a droga pareceu atrasar o crescimento do tumor de mama avançado em cerca de cinco meses. Não ficou claro se os pacientes viveram mais ou experimentaram uma melhoria da qualidade de vida.

Mas o FDA aprovou o Avastin no âmbito de um programa especial destinado a fazer novos tratamentos disponíveis o mais rápido possível, com a ressalva de que as empresas farmacêuticas conduziriam estudos para validar a eficácia das drogas.

Olá, pessoal ohhhh frio danado heim gente?!!

Alguns amigos (as) sabem que faço uso do AVASTIN há quase 04 anos. Junto trago todas as sequelas que este medicamento provoca. Mas eu "acho" que sem ele não estaria mais aqui.

O AVASTIN no meu caso é um tratamento alvo, que sua função é ir diretamente nos tumores dos pulmões e acertá-los em cheio ou pelo menos manter estabilizado, estou na segunda opção por enquanto. Enquanto não acerta em cheio meus tumores sigo na fila dos milagres.

Sobre a aprovação no caso de câncer de mama, acho SIM que deveria ser aprovado por órgãos competentes , pois tudo que pode melhorar/prorrogar a vida tem que ser tentado.

O caso é que existe muitas coisas no meio de tudo isso, que foge ao meu entendimento. Certa vez ouvi de um deputado que ele iria promover um abaixo assinado, sobre medicamentos para o tratamento de câncer aprovados pelo SUS, pois tinham um custo muito alto. Eu já estava doente e pensei: Claro meu nobre deputado, sua mãe, pai, filha, esposa, irmã e você não estão com câncer, para que então ter gastos e assim deixar os SUS mais pobre.

Recebo centenas de email sobre: Tal lugar tem medicamentos gratuito, tal lugar tem atendimento X, outro Y, mas, quando você vai checar nada disso na prática existe.

Eu felizmente tenho um bom convênio, que no inicio tivemos que brigar um pouco mas, tomo 02 vezes por mês o AVASTIN e, assim tenho então uma sobrevida quase perto do normal.

Algumas pessoas não gostam da palavra sobrevida, eu gosto. Gosto porque quando acontece um acidente grave de avião, onibus, barco, terremoto, Katrinas da vida, que envolve muitas pessoas é com um alivio que recebemos a notícia que entre aquela tragédia houve um sobrevivente.

Tripulação a "face" do blog está novamente alterada , agora na lateral. É a Giovana promovendo alguns enacertos tre blog e site.

Hoje estou aqui recebendo minhas gotinhas, elas são meio "punk" inclusive o AVASTIN também mas, perder a Fé jamais :)

Um lindo dia à todos vocês !