quarta-feira, 18 de janeiro de 2012

Um novo Olá


Como vão amigas (os) ?


Em minha última postagem abri o coração e, passei a vocês tudo que está permeando minha vida num momento delicado.

Hoje não será muito diferente, pois o momento é de muito cuidado e, como acredito e gosto  muito de gente aposto que assim, mais pensamentos ajudam as coisas todas a fluírem melhor.

Senti um bem enorme em poder de novo dividir com todos a minha real situação referente ao meu diagnóstico de câncer.
A volta de minha G., foi no primeiro momento uma difícil aceitação, mas com a ela por aqui elas (GGs.) tem mais força uma com a outra, mais dinâmica na logística e claro a família por perto. Fizemos nosso primeiro almoço juntos, foi uma delicia.

Ontem fui ao médico para novas avaliações, o momento inspira ainda muito cuidado e uma certa preocupação do médico. Marcadores alterados,acertos nos remédios para suportar meia medicação do protocolo do Folfiri ( folfori é nome dado a quimioterapia, é um conjunto power de medicamentos que recebo durante 03 dias).
Para suportar este medicamento que na semana retrasada me levou para o hospital e levou também minha família ao desespero, ficamos sem dormir por três noites.

Voltando... para suportar a quimioterapia o médico então aumentou os medicamentos anti nausea, cortisona etc..
Só pra gente não esquecer dos queridos parceiros de câncer que estão no SUS. Estou tomando 03 tipos de anti nausea: 1º- custa R$ 11,00 cx. com 30 comprimidos (justo), 2º- R$ 135,00 cx. com 10 comprimidos não existe genérico, 3º- cx com 03 comprimidos R$ 578,00 não existe genérico e não se compra em farmácia somente no local onde é feito a quimioterapia, os demais 14 comprimidos que tomo não vou relacionar prometo!!
Tudo isso  para que eu possa ficar "em pé" ou pelos em repouso sem morrer de tanto vomitar e etc.. A minha tristeza em relação aos pacientes que estão no SUS, é a constatação de que não há nem o remédio genérico mais barato do comercio a disposição deles. Fazendo da vida deles pior do que já a sua realidade. Então ex-presidente ponha na sua caixinha para Deus cuidar, um pensamento neste SUS tão maravilhoso no papel e tão amargo na vida real.

Falando em hospital de celebridades, dia desses conheci uma pessoa que teve linfoma, mora fora de São Paulo é médica e, escolheu o Hospital celebridades de São Paulo para fazer seu tratamento... agora pasmem o total do tratamento saiu pela pequena fortuna de R$ 450.000,00. Quase engoli a  língua quando ela falou isso, perguntei pasma como se arruma todo esse dinheirão? ela respondeu - Vendi meu apartamento e o convênio cobriu outra parte em dinheiro???!!! Está curada felizmente e, claro isso é o que importa, casa a gente compra de novo, estou relatando isso por que nosso ex-presidente está fazendo seu tratamento neste hospital, só pra gente ter uma vaga noção de um tratamento VIP e outro SUS.
Onde vamos acomodar tudo isso no nosso coração. O BENDIZER  faz um trabalho de formiguinha, ajudando daqui e ali para aliviar nem que seja de um ou dois pacientes.

Para minhas amigas queridas que estão me ligando a realidade é assim : sou uma pessoa falante e, estou proibida de falar ao telefone ..nem só um pouquinho por que faltei  na aula de falar um pouquinho. tenho sentido
muita fala de ar e quanto mais falo mais fico cansada. Para quem passa e-mail ainda não estou proibida de ler (eba!) então aos benditos e-mail.
@braços @pertados para todos os momentos.

segunda-feira, 26 de dezembro de 2011

Oi amigas... como vão?

O tempo passa veloz e a gente quando pensa em algo, existe outro algo mais urgente para resolver.
No fim de 2010, desejei a todos que 2011 fosse Doce e Bendito! Eu espero sinceramente que pra você tenha sido nessa ordem.
Não sei se devo me lamentar por todas as coisas que me aconteceram até aqui. Perdi pessoas queridas minhas, meu diagnóstico que não me deu uma trégua seguer, a minha luta por medicamento, o meu desejo de instalar o BENDIZER em Paraisopolis... mas isso é a vida então, se pretendo ficar nela é assim que funciona.

Deixei muitas vezes de dividir com vocês um pouco de minhas dores... Minha Fé que estava muita abalada por conta de tantos momentos difíceis que passei por este ano. Não contava nada pra vocês por que minha filha está morando fora, e eu não tinha nenhuma intenção de deixa-lá preocupada. E o blog é uma arma super poderosa muitas pessoas acessam, contam para outras e assim vão polinizando para que cada um faça, uma oração um pensamento de força para que as coisas melhorem. Eu apenas me abria para pedir ajuda no facebook, um advogado pelo amor de Deus, um medicamento de altíssimo custo pelo amor de Deus. E assim, ela de longe também nos ajudava.
Mas, sempre tem aquele momento que não temos muito como encobrir.... e então, minha filha vai voltar para o Brasil.
Eu chorei quando ela deu a noticia, compreendi mas chorei... Chorei por que sempre tenho que respeitar o momento que atravesso, este momento fez 06 anos dia 19/12. É uma longa estrada, de sofrimento, resignação, humildade e muita Fé que a todo momento é testada.

Dei a noticia para o meu príncipe, que a G., que mora fora vem embora sem concluir algumas coisas...  ficou chocado no primeiro momento, mas como todo príncipe disse: tudo tem um tempo vamos respeitar. É a gente sonha muito tudo para nossos filhos, a gente quer que tudo aconteça como eles planejaram, mas minhas filhas estão tendo que lidar a todo momento com o inesperado e deixar algumas coisas para outro momento.
Sinto no olhar da minha família que tudo depende de como estou pra que eles também possam levar a vida com o minimo de tranquilidade e, assim também lidar com tantos momentos delicados.

Família é assim.... amor, amor e amor...fico feliz de ter acertado a mão com minhas GGs. Uma G., está sempre por perto minha cuidadora em todos os momentos. A outra G., vai adiar algumas coisas para vir dar uma força, uma vez que nossa família é muito pequena, somos apenas nós  04. E claro, amigos... ah os amigos.
Sei que você pode dizer... não tem problema Rô, elas são jovens tem uma vida inteira pela frente, vão poder realizar tudo que quiserem.. eu sei disso. Mas como é difícil lidar com o depois.

Estou em momento muito difícil do meu diagnóstico, são anos lutando, lutando e lutando, meu corpo está frágil demais para tantas quimioterapias... de novo um medicamento que foi devastador em 2007.
Fui então conversar com Deus, ajoelhada no meu quarto num dia daqueles desesperadores, em que você se dá conta de que aqui na terra tá difícil alguma coisa dar certo. Implorei a Ele mais uma chance, mais uma vez eu precisava que minha Fé fosse renovada, que estava com muito medo de tudo, que não queria deixar a minha família, eu quero muito ainda viver, ajudar, viver, realizar, viver e viver

Nesta busca tão desesperada, neste dia tão difícil depois de muito choro, veio uma calmaria... Uma doce sensação de que ainda posso lutar mais um pouco, mesmo que ainda o caminho seja muito, mas muito difícil, mesmo que o corpo reclame... eu devo continuar minha caminhada. Agora estou acreditando no Deus do possível, uma vez que por aqui está impossível

Então por isso resolvi nesta última semana do ano, passar para vocês não como uma desculpa pela ausência, mas pelo respeito que tenho por todas as pessoas que conheci por intermédio do blog, que tanto me ajudam quando o assunto é o BENDIZER, tanto me amparam quando passo por momentos delicados

Queridas e queridos, o momento não é de desistir e sim de enfrentar... Prometo que farei minha lição de casa direitinho.

Desejo muito que 2012 seja delicado com cada um de nós, que nos momentos de medo, solidão, angustia, dor o Universo conspire a nosso  favor e,  uma brisa leve e bem suave toque você e te tenha na palma da mão.

Muitos @braços @pertados, todos aqueles que deixei de te dar quando você também estava triste ou simplesmente precisando de um abraço longo e apertado.
2012... estamos te esperando suavemente :)

terça-feira, 6 de dezembro de 2011

OUVIR COM EMPATIA

(Por Stephen R. Covey no livro “Os 7 hábitos das pessoas altamente eficazes”)

A maior parte das pessoas não consegue escutar com a intenção de compreender; elas ouvem com a intenção de retrucar. Estão sempre falando ou se preparando para falar; filtram tudo através de seus próprios paradigmas e lêem sua autobiografia na vida das outras pessoas. São pessoas que quando ouvem algum relato dizem prontamente: “Ah! Sei exatamente como você se sente! Já passei por isso também. Vou contar o que aconteceu comigo...”.

Já a escuta empática é a escuta com a finalidade de compreender. Ou seja, primeiro compreender, realmente compreender. A empatia não é igual à solidariedade. Não significa concordar incondicionalmente com alguém, mas compreender alguém profundamente, tanto no plano emocional quanto no intelectual. A escuta empática significa muito mais do que registrar, repetir ou mesmo entender as palavras que estão sendo ditas; significa ouvir também com os olhos e o coração. Você ouve procurando entender o significado, o sentimento; ouve para compreender.

Quando você ouve com empatia, você compreende o que acontece; depois você pode se concentrar na solução do problema ou nos conselhos que tem a dar.

É difícil procurar primeiro compreender, diagnosticar, antes de receitar uma solução. É muito mais simples oferecer logo uma solução que vem servindo a você há tanto tempo, sem se preocupar se ela serve ou não à outra pessoa.

Portanto, por mais difícil que seja, procure primeiro compreender antes de aconselhar. Esse é um princípio correta que se manifesta em muitas áreas da vida. É a marca registrada de todos os profissionais de verdade.

@braços @pertados

A BELEZA DE 1 SEGUNDO

terça-feira, 15 de novembro de 2011

NOSSA DIFICULDADE ESTÁ EXPLICADA...

Aluguel em favela se iguala ao de quitinete no centro

Fernanda Barbosa
do Agora
Das curvas do Copan aos tijolos da favela mais populosa da capital, um só preço.
O aluguel de R$ 550 banca, da mesma maneira, uma quitinete do edifício projetado por Oscar Niemeyer e uma casa de quarto e cozinha, sem janelas, em Heliópolis (zona sul de SP).
Urbanização, chegada de infraestrutura de transportes e maior procura –gerada por desapropriações– impulsionaram aluguéis de favelas. Em dois anos, os preços dobraram e se igualaram ao de quitinetes na região central.
No Jardim Miriam, no Cantinho do Céu e em Heliópolis (todos na zona sul), uma casa de três cômodos pode ser alugada por R$ 700.
Em Paraisópolis (zona sul), uma casa de 80 m², com três quartos, dois banheiros, garagem e quintal, chega a R$ 1.000.
Amigas (os), estamos a procura de um  imóvel desde Agosto/11, ainda não conseguimos nosso espaço fisíco em Paraisopolis. Deny meu braço direito na comunidade e integrante do BENDIZER vem atendendo como pode pacientes de câncer.
@braços @pertados

domingo, 13 de novembro de 2011

O QUE É O TEMPO QUANDO NÃO SE TEM MUITO TEMPO

Quanto tempo heim pessoal? Estive assim em outros momentos demorando para aparecer.  Quem acompanha desde o inicio do blog  da luta para manter o BENDIZER engatinhar, levantar e dar os primeiros passos sabe dos meus sumiços.
Mas a minha distância nada tem a ver com o BENDIZER que também está lutando na comunidade de Paraísoplois com a Deny, mas a distância tem a ver sim com minha vida pessoal.
Quando falo vida pessoal é vida mesmo, meu tratamento mudou por conta que a doença também mudou infelizmente não para melhor.
Andei colocando minha caminhada no facebook, muitas pessoas queridas indicaram nomes, mandaram e-mail desejando sorte para a outra luta: MEDICAMENTO DE ALTO CUSTO.
Eu precisava então de um advogado(a) para entrar com um mandato e bla, bla bla....
Isso passou a ser um drama vivido por mim e minha família. Meu medicamento foi receitado numa quinta-feira e na segunda-feira, iniciava então um novo protocolo com um novo medicamento XELODA, uma quimioterapia oral que o convenio NÃO cobre, por um custo de: R$ 2.656,00 a caixa. Uma caixa dá para apenas um ciclo e meio. O ciclo é de 14 dias, sendo 06 comprimidos por dia.
Passei a viver um calvário em busca do medicamento por meios públicos,sim meios públicos nosso SUS não é de dar enveja a outros países, sim o sistema é bárbaro mas não funciona. Qem não tem dinheiro para pagar um advogado(a) tem sim um calvário pela frente.
Eu e minha filha, fomos à todos os órgãos públicos possíveis e indicados, onde poderíamos conseguir o medicamento. Fomos também em busca de um Defensor Público que nos ajudasse com o pedido de liminar. Mas acredite depois de muitas  idas e vindas ao Núcleo indicado, cópias, documentos, relátorios, receita com pedido médico, uma declaração do médico oncologista que na falta deste medicamento minha vida estaria em risco, nada absolutamente nada conseguimos. Essa situação é humilhante, nossos políticos presisam fazer um "laborátorio"  um "corpo a corpo" como eles fazem na época das eleições, para sentir na alma essa dor.
Cheguei em casa, num dia daqueles que vez ou outra a gente tem "dia de cão" encontro na mesa da sala um telegrama.
Sra ...... informamos que seu pedido do medicamento Capecitabina (XELODA) não foi autorizado.
Att
Secretário de Saúde do Estado de São Paulo.
Eu chorei... estava numa semana super difícil, chorei com pena de mim. Mas como eu quero muito viver, fui comprando o medicamento e dividindo em cartões de crédito, dai vocês podem imaginar a bagunça financeira que ocorre num momento como esse.
Tem nada não, um dia conversando com uma garota, que eu  por acaso encontrava pela segunda vez na minha vida, contei a minha saga sobre a busca do medicamento. Ela faz direito e estava procurando um estágio, ficamos conversando e ela me prometeu uma ajuda. E ajudou!!!
Ela é filha de um advogado, que sua especialidade  não é saúde, mas esta família tem uma coisa muito importante: Amor ao próximo, e o dinheiro para eles não vem na frente de uma ajuda.
Foi assim que no dia 08/11/11, o advogado ligou e disse: Rosario estamos com a liminar você pode pegar qualquer medicamento que venha precisar a partir de hoje. Eu chorei de novo, agora de alegria,alivio, gratidão...
E como uma ironia do destino, o próprio Secretário de Saúde do Estado de São Paulo que negou, decide;
"... Não se pode, pois, obstar o tratamento inadiável a quem tem direito e que se revela essencial à preservação da própria vida, cabendo ao Estado cumprir seu dever político-constitucional...."

Por que não decidiu isso quando dei entrada em tudo, com os mesmos documentos ou até mais que o advogado?  Por que? Se alguém puder me responda.
Por que? O Poder Judiciário manda você ir ao Núcleo Várzea do  Gliceiro, Núcleo Maria Zélia sabendo que você precisa do medicamento mas, jamais vai conseguir sem um advogado(a). Na  Defensoria Pública,  você precisa provar que é quase um miserável para ter acesso. Por que?
Uma das minhas indignações, fica mesmo é com o nosso ex-presidente fazendo tratamento vip, enquanto milhares de pacientes aguardam meses por um exame simples,  ele fez tudo  num único fim de semana. Tentamos levar a vida com alegria em baixo desse furacão que é viver acompanhada de um câncer.

Estou  cansada e sem paciência comigo, e muito mais ainda com o meu câncer, sim ele é meu se não fosse não estaria comigo há 06 anos.
Há momentos em que a fé fica rala, eu choro e peço a Deus que não solte da minha mão, preciso Dele para me salvar de  muito sofrimento.

Amigas (os) , não sei quando volto, talvez logo depois deste longo desabafo. Estava sem animo e energia para recomeçar o blog.
Meus Abraços Apertados para todos os momentos continuam valendo :)
Rosario

segunda-feira, 24 de outubro de 2011

Para os amigos...

video

Em Algum Lugar Além do Arco-íris

Ooooo oooooo oooooo
Ooooo oooooo oooooo
Ooooo oooooo oooooo
Ooooo oooooo oooooo
Ooooo oooooo oooooo
Ooooo oooooo oooooo

Em algum lugar além do arco-íris,
Bem lá no alto
E os sonhos que você sonhou
Uma vez em um conto de ninar

Em algum lugar além do arco-íris,
Pássaros azuis voam
E os sonhos que você sonhou
Sonhos realmente se tornam realidade

Algum dia eu desejarei em cima de uma estrela
E acordarei onde as nuvens estarão bem atrás de mim
Onde problemas derretem como balas de limão
Longe, acima dos topos das chaminés, é onde você me encontrará
Em algum lugar além do arco-íris, pássaros azuis voam
E o sonho que você desafiar, porque então, oh porquê eu não posso?

Bom, eu vejo árvores verdes e
Rosas vermelhas também
Eu vou assisti-las florescer pra mim e pra você
E eu penso comigo
Que mundo maravilhoso

Bem, eu vejo os céus azuis e as nuvens brancas
E o brilho do dia
Eu gosto do escuro e eu penso comigo
Que mundo maravilhoso

As cores do arco-íris tão bonitas no céu
Também estão no rosto das pessoas que passam
Eu vejo amigos apertando as mãos
Dizendo, "como vai você?"
Eles estão realmente dizendo, "eu... eu amo você!"

Eu ouço bebês chorando e eu os vejo crescer
Eles vão aprender muito mais do que
Nós saberemos
E eu penso comigo
Que mundo maravilhoso

Algum dia eu desejarei em cima de uma estrela
E acordarei onde as nuvens estarão bem atrás de mim
Onde problemas derretem como balas de limão
Longe, acima dos topos das chaminés, é onde você me encontrará
Em algum lugar além do arco-íris, bem lá no alto
E o sonho que você desafiar, porque, oh porquê eu não posso?

Ooooo oooooo oooooo
Ooooo oooooo oooooo
Ooooo oooooo oooooo
Ooooo oooooo oooooo
Ooooo oooooo oooooo
Ooooo oooooo oooooo